Hasta el momento, el único tratamiento eficaz conocido de la Enfermedad Celiaca (EC) es una dieta sin gluten estricta y de por vida, que nos facilita la recuperación de la mucosa digestiva y la desaparición de los síntomas.
El seguimiento de la dieta sin gluten (DSG) y el control de la contaminación cruzada resultan muchas veces complicados, pues implican un esfuerzo económico y pueden dificultar el mantenimiento de relaciones sociales. La falta de adherencia puede dar lugar a importantes problemas de salud: osteoporosis, infertilidad, anemia, problemas neurológicos, dermatitis herpetiforme, o aumento del riesgo de ciertos tumores como puede ser el linfoma intestinal entre otros; y por todo ello, la adherencia a la dieta se considera fundamental para el control de la enfermedad celiaca y la buena evolución del paciente.
Tras mi diagnóstico de celiaquía me resultó complicado realizar correctamente la dieta y no cometer errores hasta recibir el asesoramiento correcto; pero cuando posteriormente tras mi experiencia diagnosticaron a mi hijo, el tener claras las bases hizo que todo fluyera de un modo muy diferente. Comprender como estos conceptos facilitaban enormemente el seguimiento de la dieta me llevó a orientarme profesionalmente en el estudio de la dieta sin gluten, sus complicaciones y principales motivos de incumplimiento; y para completar mi desarrollo profesional realicé un estudio de campo para entender mejor los comportamientos de las personas en los principales factores que condicionan el correcto cumplimiento de una dieta sin gluten.
La DSG ha de estar basada en alimentos frescos que de forma natural no contienen gluten, eliminando de la dieta el trigo, la cebada y el centeno, así como sus variedades híbridas y productos derivados.
Después de transcurridos 6 meses del diagnóstico de EC y cuando se haya producido la recuperación intestinal total, la mayoría de las personas pueden incluir avena certificada sin gluten sin presentar efectos nocivos en su salud. Debido entre otros motivos a que la avena suele estar contaminada, existe mucha controversia en relación con su consumo, pero podemos ver de acuerdo al resultado de la encuesta que el consumo de avena en la población con EC o Sensibilidad al gluten no celiaca (SGNC) es bajo, solo un 9,09% consume avena a diario y el 66,46% de los encuestados nunca consume avena; no observándose variabilidad significativa de este consumo en función del grado de adherencia.
Este porcentaje de consumo de avena y otros datos que detallaremos a continuación se obtuvieron del estudio realizado en España en el año 2022 con 671 participantes (un 90,61% mujeres, un 58,56% celiacos, un 1,9% alérgicos al trigo y un 39,49% SGNC), que constaba de 21 preguntas, las cuales fueron diseñadas contando con el asesoramiento de la “Asociación de Celiacos de Madrid”.
El estudio encontró un buen grado de adherencia a la DSG, pues sólo un 12,20 % de los participantes presentan baja adherencia a la DSG sin variar prácticamente en función del sexo. Por edades, sí se ve variación en el grado de adherencia entre los diferentes grupos, los participantes mantienen grados muy altos de adherencia hasta llegar a la adolescencia y a partir de los 55 años, pero entre estas edades la adherencia disminuye.
Esta disminución del grado de adherencia puede estar causada entre otras cosas, por el aumento del número de salidas con amigos ya que al no querer ser diferentes muchas veces ocultan su diagnóstico o por el miedo al rechazo. Sin embargo, las personas diagnosticadas en edad joven, antes de los 18 años, mantienen una mayor constancia en el grado de adherencia a lo largo de su vida.
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DIFICULTADES EN EL SEGUIMIENTO (IMPEDIMENTOS)
Otro dato que nos permitió conocer el estudio es que un 65,7% de las personas encuestadas no encuentran difícil realizar la DSG, y las que encuentran dificultades suelen destacar la oferta escasa de alimentos adecuados (34,5%) en primer lugar, seguido de las dificultades económicas para seguir las pautas de la dieta (21,3%) y de la falta de información (20,3).
Una información correcta es fundamental para realizar la dieta, pero sólo un 41% de las personas comenta haber recibido asesoramiento, resultando relevante que no es el personal sanitario (médico, nutricionista…) el que aporta la información, sino que ésta se obtiene principalmente de asociaciones de celiacos (48,2%) y de libros (46%).
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Respecto a las características de los alimentos sin gluten, un 47,6% de los encuestado coinciden en que el precio es la característica peor valorada, seguida por la textura de los alimentos que no convence a un 29% de los encuestados. Otras características poco valoradas son el sabor y la falta de variedad de los productos sin gluten.
A pesar de que la dieta sin gluten debería de basarse en alimentos que de manera natural no contienen gluten, atendiendo a las respuestas sobre el consumo de productos procesados específicos para celiacos (pan, pasta, galletas…) un 76,9% de los encuestados los consumen 1 o más veces al día, y un 26,2 % consumen este tipo de productos 2-3 veces al día. Lo mismo sucede con los productos procesados no específicos para celiacos (jamón cocido, tortitas de arroz, mermeladas, salsas…) que son consumidos a diario por un 41,7% de los encuestados llegando a un 20% el porcentaje de participantes que los que los consumen 2-3 o más veces al día. Estos datos son muy interesantes si tenemos en cuenta que los productos “sin gluten” no son 0 gluten, por lo que un consumo elevado de ellos puede conducir en personas muy sensibles al gluten, a unas ingestas diarias mínimas pero mantenidas en el tiempo que dificulten la recuperación.
Respecto al consumo de cerveza sin gluten casi la mitad de los participantes (49,6%) no la consume, un 21,4% la consumen semanalmente y sólo un 4,45 la consumen a diario. Un porcentaje muy pequeño de los participantes (0,7%) consume 2- 3 cervezas al día. Deberemos de tener en cuenta, que muchas veces la información obtenida en las encuestas respecto al consumo de alcohol no se corresponde con la realidad.
CONCLUSIONES
Algunas acciones que podrían favorecer la adherencia a la dieta y por tanto una disminución de enfermedades asociadas podrían ser las siguientes:
- Tratar los productos sin gluten como productos de primera necesidad para el colectivo celiaco y adecuar el IVA puede mejorar el precio de los alimentos y permitir una mejor adherencia.
- Ampliar la información que se da desde el sistema sanitario, para ayudar a entender los comportamientos adecuados para el tratamiento y fortalecer así la información que los afectados ya encuentran en asociaciones y publicaciones.
- La investigación y la promoción desde el sector alimentario de la búsqueda de mejores sabores y texturas en los alimentos específicos para celiacos, también podría ayudar a la mejora de la adherencia en la población.
- Campañas informativas, tanto por el sistema sanitario como por asociaciones, relativas a los problemas que pueden surgir por el consumo excesivo de productos procesados y que estos se conviertan en la base principal de la dieta en lugar de un complemento a los productos frescos, pueden ayudar a concienciar a la población sobre un uso correcto de los procesados.
